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股票杠杆多少钱 三胞胎都确诊自闭症后,北漂夫妻举家逃离北京
发布日期:2024-09-11 21:49    点击次数:124

股票杠杆多少钱 三胞胎都确诊自闭症后,北漂夫妻举家逃离北京

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VOL 3387

三宝爸爸记得,三个孩子刚出生时都长着双大眼睛,一副聪明机灵的模样。

1岁多时,他们都会主动叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶,还会指认挂画上的图案。

但等到1岁半时,一切都变了。三个孩子不约而同地慢慢不再开口说话,变得脾气暴躁、爱哭闹,到3岁时彻底无语言了。夫妻俩带着三胞胎跑了北京多家医院,最终都被诊断为自闭症——倒退型。

    

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责任编辑:常福强

“几乎是从天上到地下的打击”,三宝爸爸说,但生活还得继续。无法承受高昂的干预费用,两年前,他们举家“逃离”了北京,回到山东老家。

如今一家五口的生活还好吗?

口述丨三宝爸爸

文丨雷颖

编辑丨雪里红

老三上普小,老大老二准备上特校

现在距离三个孩子出生已经过去了8年,距离2022年12月份我们离开北京也快过去两年了。我们回到了老家山东,三个孩子都在青岛上学、干预。

目前老三的情况最好,上了一年级,在普小随班就读,上午半天在学校上课,下午半天去机构。小学一年级周二、周四下午没课,有课的三天也是上劳动、体育等副科,在老师的建议下,我们继续去机构干预。

老三的成绩不记入班级总分,不会影响班级考核,老师同学对他也都挺好。担心他一开始不适应,孩子妈妈去陪读了几个月,现在老三已经能独自上学了。

一年级的课业比较简单,老三能跟上,在机构也请了老师帮忙补习。不过他平时不爱写作业,有时候期末考试会的题也不写,没有要考高分的意识,被老师批评他还不乐意。

老大老二的语言能力还比较弱,上不了普小。不过老二已经能用语言主动提很多要求了,只是发音还不清晰;老大也会主动提需求,但是认知比老二要差,很多时候提不到点子上。所以俩人上午在家,下午和老三一起去机构干预。

下学期老三上二年级,老大老二我准备送去特校。青岛有一所青岛市中心聋校,现在技术进步,很多聋哑孩子佩戴助听器进普校读书不成问题,生源减少之后,学校去年新开了孤独症班,只要孩子没有严重行为问题,生活能基本自理,都能被接收。

孩子们目前在机构干预的时间比在北京时更多,所以我和妈妈不再进行密集的居家干预了,课余时间就陪他们玩。

一家人在海边

老三喜欢画画,妈妈给他买了很多画笔,马克笔、水彩笔、油画棒各种各样的都有,陪他在家涂鸦。老三画得越来越好,妈妈还开玩笑说,以后要是不送他去画画,都对不起这么多画笔。老二老三之前规则意识不足,给他们买的很多玩具都不会玩,现在基本上都学会了。

没课的时候,我和妈妈就带三宝去户外,家后面有个小公园,我们去骑自行车、散步,或者去海边玩水,体验赶海的乐趣。我们还在崂山景区办了年卡,每隔两周就去爬爬山。

离开北京的第一年,还有种漂泊他乡的感觉。

好在孩子正在一点点变好,我们对环境逐渐熟悉,慢慢有了归属感,现在算是真正在青岛安定下来了。

开支少了,心态更放松了

我大学毕业后就到北京工作,曾以为会在这个城市一直生活下去。打拼了十五年,结了婚,小两口也终于在郊区买了房,没想到因为孩子,最终还是“逃离”了,因为经济压力实在太大了。

自闭症康复是个烧钱的无底洞,我们没有北京户口,全部都要自费。大城市资源竞争厉害,康复机构的成本大,康复费用也水涨船高。

那时我到手工资有两万多,孩子妈妈做兼职补贴家用,家里收入水平在北京也算中等往上,即便如此,仍然负担不起三个孩子的干预费用。

康复机构给了团购打折价,一节个训课最低也要150元,三个孩子每天仅仅干预半天,一个月也要花三万多,再加上5000多的房贷,就算一家人不吃不喝,在北京也混不下去,只能吃老本。

于是我和孩子妈妈商量,回老家。妈妈一开始舍不得大城市的康复资源,但也只有无奈和妥协。我倒没什么负担,在北京的工作压力大、节奏飞快,实在是跑不动了。

好在随着信息日益发达,小城市有了更多的康复资源,而且价格相对较低。孩子妈妈娘家是威海的,我是潍坊的,青岛正好在中间,了解到那里老牌的康复机构多,我们决定去青岛。

在青岛

来到青岛先是落实孩子户口。我们提前咨询了派出所户籍单位,被告知直接到青岛迁入户口就行,不需要回原籍迁出,于是一上午的功夫就敲定了。然后就根据户口所在地残联要求,去医院做鉴定、录信息,第二天也搞定了。

最费时的是考察机构,我们中途换过一次,现在三宝在残联定点的机构干预,外加一些额外个训课,报销下来三个孩子一个月一万多,开支少了不少,干预课时反而增加了,老师也很认真负责。

在北京时,孩子妈妈在照顾家庭的间隙兼职工作,到青岛后,她要接送老三上下课、陪读,安排三宝在机构上不同的小组课、个训课,事情比较琐碎,只能辞职。家里日常生活也是她在打点,孩子们的饮食单一,她每天都变着花样做好吃的,报销、申请补贴、提交材料等也都是她在操心。

我目前则是干点零活儿,继续给之前的公司做技术顾问,有一些项目资源,收入很不稳定。但即便两口子都不上班,还是比在北京边上班边干预要轻松,至少不会入不敷出。

在北京生活了那么久,好多标志性景点都没去过,直到离开前的最后几天,我们才带孩子去了趟故宫。

像我们这样的家庭,经历过之后,能看开一点是很重要的。大城市的繁华终究是过眼云烟,我们不过是城市里的一粒沙——买不起市中心的房子,只能住在城市边缘,每天通勤一两个甚至两三个小时去打工,还经常辛辛苦苦四处出差。

如今孩子这样,大城市的教育资源也没啥意义了,不如去小城市,让心态放轻松一些。

作为海滨城市,青岛的气候好、风景好,生活节奏没那么快,离父母家也只要两个小时。多一些时间陪伴家人,我觉得这是现在生活里更重要的事。

三宝在崂山

差点做了肠道菌群移植

拥有三胞胎本是件很幸运的事,结果遇到自闭症,回忆起当年,简直是从天上到地下的打击。

三个孩子在一岁半前都发育正常,当时会主动叫人,挂画上的图案都能指认,但突然间都不说话、不应名了,直到三四岁才重新开始有语言。

三宝小时候

除了去机构干预,孩子确诊后,我们各种方法都尝试过,中医推拿按摩、针灸、食疗,甚至差点去做肠道菌群移植,爷爷奶奶还去拜过菩萨、求过大仙。

孩子不会说话以后,听一个医生说,做针灸有效果,我们也带孩子去试。扎针之后孩子会伸舌头了,医生说这就是针灸的功效。但我感觉没太大关系,只是医生刚好在场时他伸了一下,于是扎了三次之后就放弃了。

三宝小时候

一年半前,还有一家三甲医院联系过我,他们有个肠道菌群移植的科研项目,可以免费给孩子做基因检测,确认如果不是基因导致的自闭症,就可以做肠道菌群移植。但最终我们没有做成,因为移植的方式是吃胶囊,三宝吞咽不下去。

各种方法最终都没能进行下去,很难说效果究竟如何,我的原则是,只要没坏处,都可以同步尝试,但不管进行什么调理,科学干预肯定不能断。我还买了书籍、课程,自学ABA,也买了感统用具,帮三宝练习攀爬、翻滚、拍球,锻炼身体。

接纳孩子,从不藏着掖着

孩子妈妈曾说:“如果早知道孩子是这个情况,我们宁可丁克”,我更看得开些,或许正因为他们是三胞胎,觉得很难得很珍贵。

自闭症不像重大恶性疾病,比如肿瘤、白血病,病情恶化快,我形容是属于“温水煮青蛙”,或者用我们家乡的老话说是“软刀子杀人”。不是一刀来个痛快,而是慢慢受折磨,直到发现自己无能为力。现在我们基本上已经习惯了,毕竟生活总要继续。

身边还是好心人多,之前的领导包容支持,我还曾在公司组织过一次自闭症知识普及讲座。家里人也很积极,劲往一处使,心态就不会特别崩。如果夫妻双方有一个人放弃了,家庭氛围不好,孩子的状态肯定也不会太好,哪怕听不懂父母在说什么,但他能感知到。

对于三宝的未来,我和孩子妈妈还没有太多想法,有时候计划不如变化快,现在期待老三自然发育能跟上正常小孩的进度,老大老二以后能上个技校,学门手艺,独立生活也就够了。我相信生活会越来越好的,这不是自我安慰,比如之前担心老三无法进普小,现在不也实现了吗?

我也从不怕让别人知道孩子的情况,如果老是藏着掖着,那说明内心还没有真正接纳孩子。我觉得我三个孩子都很帅、很可爱,只是他们遇到了这样一种疾病,在生活中其实每个人都会生病。

做为星宝家长,只有放松心态、积极面对才是最好的选择,希望大家都能迈过心坎股票杠杆多少钱,轻舟漂过万重山。